非常時のストック
娘は胃ろうによる経管栄養で暮らしており、抗てんかん薬や筋弛緩薬など毎日複数の薬を服用しています。災害などの非常時に備えて、カテーテル、栄養剤、薬、電源などどの程度家にストックしておくべきか悩んでいます。皆さんの事例を教えて下さい。
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おさるのジョージ
家族（パパ）
北海道在住、人工呼吸器の装着と胃ろうによる経管栄養が必要な子どもの父親です。
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1日の栄養スケジュール
1歳の娘が胃ろうによる経管栄養で1日5回食事をとっています。消化が苦手で栄養1回あたり1時間半ほどかかります。入院中は6回だったのでだいぶ負担は減ったものの、この生活はいつまで続くのかとふと不安に感じることがあります。成長と共に栄養の回数は減っていくものなのでしょうか？
お出かけの工夫
人工呼吸器の装着や胃ろうによる経管栄養などが必要な子の父です。首が座っておらず室内では座位保持装置、外に出かける際はバギーに乗って移動しています。自宅での生活も落ち着いてきたので色々とお出かけにトライしたいと考えています。ただ、常時必要な医療機器に加えて、外で体調が急変した際に必要なモノをもつとどうしても荷物が多くなってしまいます。皆さんはお出かけ時にどんな工夫をされているのでしょうか。
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To:レモンさん
NONINのコンパクトモニターかなり小さく便利そうですね。充電すると48時間持つのも魅力的です。知人からはマシモのコンパクトモニターを勧められたので違いを比較してみたいと思います。
To:レモンさん
コンパクトなモニターはどちらのメーカーを使用されていますか？購入にあたり制度の活用は可能なのでしょうか？我が家は現在マシモの据え置きタイプをレンタルで使用しており、コンパクトタイプは購入で考えています。べべキュアは持ち歩きしやすそうでよいですね！吸引器1台目はパワースマイルを日常生活用具制度を活用して購入しました。2台目は制度活用ができないと聞いたのでコンパクトタイプは100%自費購入を考えています。
To:クマ実さん
ご経験の共有ありがとうございます。成長にあわせて回数や時間に変化が出てくるのですね。回数が減ると1回の時間は長くなる一方、片付けと準備の負担は1回分減り、まとまった時間を確保しやすくなりそうです。先の見えない不安を感じていたので少し気持ちが楽になりました。もう少し大きくなったら口から食べる練習も初めてみたいと思います。