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医療的ケア、医療・福祉サービス、制度・手当、暮らしのこと、通園・就学、お出かけ、人間関係の相談、息抜きがてらの雑談までどんな話題でもOK。
医療的ケア児の家族や支援者が、悩みや知りたいことを相談・質問して情報交換したり、共有・共感したりできるコミュニティです。

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在宅移行期の準備

在宅移行期の準備

医療的ケア 医療福祉サービス 制度手当
医療的ケア 医療福祉サービス 制度手当 療育・遊び 災害対策 医療機器・福祉用具

2023-12-12 00:14

りんご

家族（ママ）

りんご
4

3

医療的ケア児とお家での暮らしをスタートする上で、これは知っておいた方が良い思うことがあれば教えてください。

To:りんごさん どんな状況かわからないので詳しく言えませんが思ってる以上にしんどかったです。 お母様が少しの間休める方法だったりリラックスできる方法を考えておいたりご自身が体調を崩した時に見てもらえる場所や子どもが体調を崩した時すぐに対処できる方法などあらかじめ決めておくと焦らないかもしれません。 当たり前のことしか書けずにすみません

11ヶ月前

1日の栄養スケジュール

医療的ケア 食事
医療的ケア 食事

2023-12-14 20:43

おさるのジョージ

家族（パパ）

おさるのジョージ
4

2

1歳の娘が胃ろうによる経管栄養で1日5回食事をとっています。消化が苦手で栄養1回あたり1時間半ほどかかります。入院中は6回だったのでだいぶ負担は減ったものの、この生活はいつまで続くのかとふと不安に感じ...

To:おさるのジョージさん 初めまして0歳から年少さんまで経管栄養をしていた子どもが居る母です。 うちの子の話になりますが、退院してすぐは小さいのと胃も小さい為一気に栄養を入れられず（100mlくらい）5、6回注入していましたが身体が大きくなるにつれて一回量も増え（250mlくらい）3歳の時は４回になっていました。ただ一回量が増える為一度に注入する時間が２時間半程かかりました。回数は減るとは思いますが時間が長くなるので拘束時間が長くなりますので大変かもしれません。口から食べられるようになる練習をしたり胃ろうから直接入れられるようになれば3食になり楽になりした。　胃ろうの子でも経管栄養なしの胃ろうの子を聞いたことがあるので方法はあると思います。あくまでご参考程度にお役に立てばと思います。。

11ヶ月前

夫が医ケアを覚えてくれません

医療的ケア
医療的ケア

2023-12-14 21:26

もいもい

家族（ママ）

もいもい
4

2

息子は生まれつき医療的ケアを必要としており病院に長期入院していましたが、先日、気管切開の手術を受けて在宅移行することができました。病院では付き添い入院中も夜中のケアを看護師さんに手伝ってもらっていまし...

To:もいもいさん はじめまして。まずは在宅移行おめでとうございます！！ お家はやはりほっとしますよね。。。 さて、お悩みの件ですが、お仕事ももちろんお忙しいことと思いますが、 どこかで「何からしたら良いか分からない」「なんだか怖そう」「妻から教えてもらうなんて、どうせ怒られるし恥ずかしい」という思いもあるのかもしれません。 私は在宅移行後しばらくはそうでした。 私が医ケアを本格的に覚え始めたきっかが、「母親の不在」でした。 妻の地元から友達が来て夜間しばらく外出するので私一人でケアをしなければいけなくなったときに、 初めて妻からしっかり教えてもらいました。 初めての妻の不在は本当に怖かったですが、無事終わると「自分にもできた」と自信がついてきました。 これから長い在宅生活において、 いつもお子さんのそばにいることはなかなか難しいかと思います。 夜間等に用事があるときは、かなり前から伝え、「教えてあげる」ではなく、 「一緒にやってみよう」という感じでアプローチされるのも良いかもしれません（私はそのように言われたほうがやる気になります・・・） もしよければ参考にしていただけますと幸いです。

11ヶ月前

心について

病気 医療的ケア
病気 医療的ケア

2024-01-13 07:49

シマエ

家族（ママ）

シマエ
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6

7ヶ月になる娘の母です。 娘は首がすわらず、ベッド上での生活がほとんどで、経鼻経管栄養が必要です。 医師からは耳が聞こえないと診断され、個人的には視力も…と日々の生活で感じています。 大脳形成が...

To:シマエさん はじめまして。 6歳の医療的ケア児の母です。内容拝見して思わずコメントしました。周りにはなかなか言えないですよねー！ お子さん7ヶ月なんですね。自分の時を振り返ると、0歳代の時が1番辛い時期でした。なのでシマエさんも、今すごく頑張っていらっしゃる時なんだろうな、とお察しします。まずはそんな中で毎日頑張ってるご自身を褒めてあげてくださいね！ さて、メンタルの保ち方ですが、私はネガティブなことを考えてしまう時、あまりそのネガティブな気持ちを否定しないようにしています。「今落ちてるなー」と思ったら、「子どもに障害や病気があったら落ち込むことも、そりゃあるよなぁ。」と、自分の気持ちを自分で認めるように努めました。もともとポジティブな性格ではありません。むしろ深く考えすぎてしまう性質で、それが辛くて生きづらかったからこそ、そういう思考を意識してやってました。 最初はなかなか上手くいかない時もありましたが、それも繰り返すうちにだんだんと癖になってきて、今では否定的な気持ちになると同時に、「そう思うのも仕方ないね」と思えるようになってきました。それが身についてからは気持ちの持ち方がだいぶ楽になったように思います。 大事にしているのは、無理に前向きになるのではなく、自分を否定しないことです。「でもそんな中でも私頑張ってるよね」って、褒めるようにもしていました。 周りと比べたり、落ち込んだり、そりゃしますよ。誰だってします。だからまずはそれが悪いことじゃないよー！ということを伝えたいです。

10ヶ月前

To:シマエさん 初めまして。 体の奇形強めの医療的ケア児（6歳♂）の母です。お気持ちよくわかりますよ。 6年育てやっと今、自分のメンタルコントロールもできるようになりました。 他の方もおっしゃっているようにまずは ありのままを気持ちを受け止める、ですね。 今日は外出先で健常児をたくさん見ちゃったからしんどいな…等、辛い気持ちの原因を分析して受け止めるようにしています。原因を分析する習慣をつけるとパターンがわかり落ち込みにくくなる効果があるのでおすすめです。 次に、時間はかかりますが「思考の転換」の訓練をしました。 “このように産んでしまった”ではなく、生物学上、動物は一定確率で必ず生産エラーが起きる＝病障害児として誕生すると考えています。神様が我が家を選んだ…なんて綺麗事は言いませんが、誰にでも起こり得ることで誰のせいでもありません。 落ち込みそうな時、「この子はみんなと違って当たり前。だけどこの子はかわいい。それがすべて」この思考に何度も救われました。 「その子を、別の健常児と交換してあげる」と神様に言われた時に「イヤだ。この子のそばにいたい。」と思えるのなら大丈夫です。お子さんはステキな親御さんのもとですでに幸せな人生を歩んでいると思いますよ。

9ヶ月前

息抜きについて

医療的ケア 医療福祉サービス お出かけ
医療的ケア 医療福祉サービス お出かけ

2024-01-15 08:33

フタゴメガネ

看護師

フタゴメガネ
4

2

医療的ケア児のご家族のお話の中で、自分が息抜きをする事に罪悪感を感じるという方がいらっしゃいました。 カウンセリング等をご紹介する事も考えたのですが、なかなか自分の現状をお話するのに抵抗感を感じ...

To:フタゴメガネさん コメント失礼します。 付き添い入院で疲労が溜まる中、蒸気でほっとアイマスクをもらったら手放せなくなりました。 個人的におすすめです。

9ヶ月前

To:フタゴメガネさん コーヒーとお菓子の宅配、ちょっと素敵ですね！ コーヒーが苦手な方もいるので、紅茶とかハーブティーとかもあるとなおよいかもしれませんね。 息抜きには、私の場合は趣味の手芸をしていましたよ。 子どもの隣に座ってできる趣味ですし、子どものための物を作っているのだから遊んでいるという罪悪感もないですしね。 子どもの付き添い入院の時にも、布と裁縫道具を持ち込んでずっとチクチクしていました。 手芸ではなくても、子どものためになって自分の趣味になるような何かを提示できるとよいかもしれませんね。

3ヶ月前

訪問美容サービス

医療福祉サービス
医療福祉サービス

2024-09-13 13:16

りんご

家族（ママ）

りんご
0

2

娘は4歳になった脳性麻痺の寝たきり呼吸器っこちゃんです。今まで髪を伸ばし続けてきましたがそろそろ初めて髪をきってあげようかと考えています。訪問美容サービスの利用を考えていますが、ベッドの上だと切りにく...

To:りんごさん 訪問美容サービス、ベッドに寝たまま切ってもらったことあります！2カ所お願いして両方とも寝たままで切っていただけたので、問い合わせてみるといいと思います(^^)

5日前

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