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コミュニティ

医療的ケア、医療・福祉サービス、制度・手当、暮らしのこと、通園・就学、お出かけ、人間関係の相談、息抜きがてらの雑談までどんな話題でもOK。
医療的ケア児の家族や支援者が、悩みや知りたいことを相談・質問して情報交換したり、共有・共感したりできるコミュニティです。

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暮らし

夫が医ケアを覚えてくれません

息子は生まれつき医療的ケアを必要としており病院に長期入院していましたが、先日、気管切開の手術を受けて在宅移行することができました。病院では付き添い入院中も夜中のケアを看護師さんに手伝ってもらっていまし...

心について

2024-01-13 07:49

7ヶ月になる娘の母です。 娘は首がすわらず、ベッド上での生活がほとんどで、経鼻経管栄養が必要です。 医師からは耳が聞こえないと診断され、個人的には視力も…と日々の生活で感じています。 大脳形成が...

To:シマエさん はじめまして。 6歳の医療的ケア児の母です。内容拝見して思わずコメントしました。周りにはなかなか言えないですよねー! お子さん7ヶ月なんですね。自分の時を振り返ると、0歳代の時が1番辛い時期でした。なのでシマエさんも、今すごく頑張っていらっしゃる時なんだろうな、とお察しします。まずはそんな中で毎日頑張ってるご自身を褒めてあげてくださいね! さて、メンタルの保ち方ですが、私はネガティブなことを考えてしまう時、あまりそのネガティブな気持ちを否定しないようにしています。「今落ちてるなー」と思ったら、「子どもに障害や病気があったら落ち込むことも、そりゃあるよなぁ。」と、自分の気持ちを自分で認めるように努めました。もともとポジティブな性格ではありません。むしろ深く考えすぎてしまう性質で、それが辛くて生きづらかったからこそ、そういう思考を意識してやってました。 最初はなかなか上手くいかない時もありましたが、それも繰り返すうちにだんだんと癖になってきて、今では否定的な気持ちになると同時に、「そう思うのも仕方ないね」と思えるようになってきました。それが身についてからは気持ちの持ち方がだいぶ楽になったように思います。 大事にしているのは、無理に前向きになるのではなく、自分を否定しないことです。「でもそんな中でも私頑張ってるよね」って、褒めるようにもしていました。 周りと比べたり、落ち込んだり、そりゃしますよ。誰だってします。だからまずはそれが悪いことじゃないよー!ということを伝えたいです。

8ヶ月前

To:シマエさん 初めまして。 体の奇形強めの医療的ケア児(6歳♂)の母です。お気持ちよくわかりますよ。 6年育てやっと今、自分のメンタルコントロールもできるようになりました。 他の方もおっしゃっているようにまずは ありのままを気持ちを受け止める、ですね。 今日は外出先で健常児をたくさん見ちゃったからしんどいな…等、辛い気持ちの原因を分析して受け止めるようにしています。原因を分析する習慣をつけるとパターンがわかり落ち込みにくくなる効果があるのでおすすめです。 次に、時間はかかりますが「思考の転換」の訓練をしました。 “このように産んでしまった”ではなく、生物学上、動物は一定確率で必ず生産エラーが起きる=病障害児として誕生すると考えています。神様が我が家を選んだ…なんて綺麗事は言いませんが、誰にでも起こり得ることで誰のせいでもありません。 落ち込みそうな時、「この子はみんなと違って当たり前。だけどこの子はかわいい。それがすべて」この思考に何度も救われました。 「その子を、別の健常児と交換してあげる」と神様に言われた時に「イヤだ。この子のそばにいたい。」と思えるのなら大丈夫です。お子さんはステキな親御さんのもとですでに幸せな人生を歩んでいると思いますよ。

8ヶ月前

訪問美容サービス

2024-09-13 13:16

娘は4歳になった脳性麻痺の寝たきり呼吸器っこちゃんです。今まで髪を伸ばし続けてきましたがそろそろ初めて髪をきってあげようかと考えています。訪問美容サービスの利用を考えていますが、ベッドの上だと切りにく...