心について
2024-01-13 07:49
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7ヶ月になる娘の母です。 娘は首がすわらず、ベッド上での生活がほとんどで、経鼻経管栄養が必要です。 医師からは耳が聞こえないと診断され、個人的には視力も…と日々の生活で感じています。 大脳形成が...
医療的ケア、医療・福祉サービス、制度・手当、暮らしのこと、通園・就学、お出かけ、人間関係の相談、息抜きがてらの雑談までどんな話題でもOK。
医療的ケア児の家族や支援者が、悩みや知りたいことを相談・質問して情報交換したり、共有・共感したりできるコミュニティです。
2024-01-13 07:49
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7ヶ月になる娘の母です。 娘は首がすわらず、ベッド上での生活がほとんどで、経鼻経管栄養が必要です。 医師からは耳が聞こえないと診断され、個人的には視力も…と日々の生活で感じています。 大脳形成が...
2023-12-12 00:14
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医療的ケア児とお家での暮らしをスタートする上で、これは知っておいた方が良い思うことがあれば教えてください。
2023-12-14 20:43
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1歳の娘が胃ろうによる経管栄養で1日5回食事をとっています。消化が苦手で栄養1回あたり1時間半ほどかかります。入院中は6回だったのでだいぶ負担は減ったものの、この生活はいつまで続くのかとふと不安に感じ...
2023-12-14 21:26
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息子は生まれつき医療的ケアを必要としており病院に長期入院していましたが、先日、気管切開の手術を受けて在宅移行することができました。病院では付き添い入院中も夜中のケアを看護師さんに手伝ってもらっていまし...
2024-01-15 08:33
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医療的ケア児のご家族のお話の中で、自分が息抜きをする事に罪悪感を感じるという方がいらっしゃいました。 カウンセリング等をご紹介する事も考えたのですが、なかなか自分の現状をお話するのに抵抗感を感じ...
2024-09-13 13:16
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娘は4歳になった脳性麻痺の寝たきり呼吸器っこちゃんです。今まで髪を伸ばし続けてきましたがそろそろ初めて髪をきってあげようかと考えています。訪問美容サービスの利用を考えていますが、ベッドの上だと切りにく...