コミュニティ

To:シマエさん
はじめまして。
6歳の医療的ケア児の母です。内容拝見して思わずコメントしました。周りにはなかなか言えないですよねー！

お子さん7ヶ月なんですね。自分の時を振り返ると、0歳代の時が1番辛い時期でした。なのでシマエさんも、今すごく頑張っていらっしゃる時なんだろうな、とお察しします。まずはそんな中で毎日頑張ってるご自身を褒めてあげてくださいね！

さて、メンタルの保ち方ですが、私はネガティブなことを考えてしまう時、あまりそのネガティブな気持ちを否定しないようにしています。「今落ちてるなー」と思ったら、「子どもに障害や病気があったら落ち込むことも、そりゃあるよなぁ。」と、自分の気持ちを自分で認めるように努めました。もともとポジティブな性格ではありません。むしろ深く考えすぎてしまう性質で、それが辛くて生きづらかったからこそ、そういう思考を意識してやってました。

最初はなかなか上手くいかない時もありましたが、それも繰り返すうちにだんだんと癖になってきて、今では否定的な気持ちになると同時に、「そう思うのも仕方ないね」と思えるようになってきました。それが身についてからは気持ちの持ち方がだいぶ楽になったように思います。

大事にしているのは、無理に前向きになるのではなく、自分を否定しないことです。「でもそんな中でも私頑張ってるよね」って、褒めるようにもしていました。

周りと比べたり、落ち込んだり、そりゃしますよ。誰だってします。だからまずはそれが悪いことじゃないよー！ということを伝えたいです。

To:シマエさん

初めまして。
体の奇形強めの医療的ケア児（6歳♂）の母です。お気持ちよくわかりますよ。

6年育てやっと今、自分のメンタルコントロールもできるようになりました。
他の方もおっしゃっているようにまずは
ありのままを気持ちを受け止める、ですね。
今日は外出先で健常児をたくさん見ちゃったからしんどいな…等、辛い気持ちの原因を分析して受け止めるようにしています。原因を分析する習慣をつけるとパターンがわかり落ち込みにくくなる効果があるのでおすすめです。

次に、時間はかかりますが「思考の転換」の訓練をしました。
“このように産んでしまった”ではなく、生物学上、動物は一定確率で必ず生産エラーが起きる＝病障害児として誕生すると考えています。神様が我が家を選んだ…なんて綺麗事は言いませんが、誰にでも起こり得ることで誰のせいでもありません。
落ち込みそうな時、「この子はみんなと違って当たり前。だけどこの子はかわいい。それがすべて」この思考に何度も救われました。

「その子を、別の健常児と交換してあげる」と神様に言われた時に「イヤだ。この子のそばにいたい。」と思えるのなら大丈夫です。お子さんはステキな親御さんのもとですでに幸せな人生を歩んでいると思いますよ。

To:シマエさん
はじめまして。
2歳になる難病の息子を育てています。吸引や胃瘻からの注入、鼻につける呼吸器の管理が主な医療ケアです。

息子が発病してから1年半近く経ちますが、シマエさんと同じように心は安定することなく毎日ガタガタです。
息子の温かさを感じ、「ここまで生きてこれてすごい。強い子だね」って思う日もあれば、「普通の子に産めなくてごめんね」って泣き崩れる日も今でもあります。もちろん、同じくらいの健常児を見て絶望し、息子と2人この世から消えてしまおうかと思った日も数え切れません。

だけど、それでいいんだと思うことにしています。
親の心も疲れています。もちろん休むことなく続くケアにより、体も疲れています。

毎日医療的ケア児を生かしてる自分すごい！って無理やりにでも思うことにしてます。そして、他人と比べないよう心がけ、自分の「好き」を徹底しています。
好きなお菓子をたくさん食べ、好きな音楽を聴いたり、私は動くのが好きなので寝たきりの息子の横でエクササイズしてます（笑）私が私じゃなくなれば息子もきっと悲しいだろうと、好きなことは思いっきり楽しんでいます。

どうかシマエさんも、ご自分を大切に。シマエさんあってこその、お子さんだと思います。毎日ケアお疲れ様です。