コミュニティ

To:りんごさん どんな状況かわからないので詳しく言えませんが思ってる以上にしんどかったです。 お母様が少しの間休める方法だったりリラックスできる方法を考えておいたりご自身が体調を崩した時に見てもらえる場所や子どもが体調を崩した時すぐに対処できる方法などあらかじめ決めておくと焦らないかもしれません。 当たり前のことしか書けずにすみません

To:おさるのジョージさん 医療機器はなるべくコンパクトなものを使用するようにしています。モニターは移動用の小さいもの、吸引器はベベキュア、など。 あとは、バギーに引っ掛けられそうなところがあればS字フックをかけて予備物品などを入れた袋をかけたりしています。

To:もーりすさん 初めまして、私の経験上の話にはなってしまいますがシリンジは中の部分に滑りやすくするコーティングみたいなのがされているので洗剤などで洗うとすぐにコーティングがはげてしまいすぐに固くなったイメージです。洗剤など使っていなかったらすみません。 胃残を確認するものや薬などは洗わないと汚いと思いますが、水を注入するものは使って乾かせば汚くないと思うので2個に分けていました。 あとはうちは薬なども水洗いして洗剤で擦らないようにして長持ちさせていました。 泡を入れてシャカシャカふって擦らないようにして工夫もしていました笑 ご参考になれば嬉しいです。

To:もーりすさん はじめまして。 ひーぱぱと申します。 シリンジ固くなると動きが悪くてなってイラッとしますよね?。 力任せに引き抜くと、ゴムの部分だけシリンジ内に残って使えなくなったり…。 自分が看護師さんに教えてもらったのは、固くなってきたら、使う前に黒いゴムの部分にうすーくオリーブ油（サラダ油でもOK）を塗る、というものでした。 小さくカットした紙ナプキンに油をちょっとつけて、それでゴムの部分に油を薄く塗ってみて下さい。 ゴムに少しテカりが出たら十分です。 それでシリンジはスムーズに動き、またしばらくは使えますので、良かったらお試しください❗️ それでは?

To:ぷーさん 医療的ケア児でも利用可能な通所先として、①児童発達支援・放課後デイ、②短期入所などがあります。具体的な事業所は地域の医療的ケア児者等支援センターに確認されて下さい。いずれも役所で申請して受給者証の取得が必要です。①と②で根拠法が異なるため毎月利用できる上限日数が異なります。我が家は、最初は「預ける」ことに抵抗をもっていましたが、通所先では、色々な遊びを経験できたり、お友達ができたり、時にはリハビリもして頂けたりと良いことづくしで本当に貴重な場となっています。

To:ぷーさんさん 何歳のお子さんかによりますが、 未就学児で医療ケアありだとなかなか数が少ないかもしれません。重心認定を取れていたら重心認定がないよりは数がありますがそれでも探すのに苦労をしました。　 未就学児だと児童発達支援になると思いますが ほとんどの場合医療ケアありだと親の付き添いをお願いされるところが多い気がします。 なかなか選択肢を選べない現状で壁にぶち当たっていた記憶があります。。

To:おさるのジョージさん 初めまして0歳から年少さんまで経管栄養をしていた子どもが居る母です。 うちの子の話になりますが、退院してすぐは小さいのと胃も小さい為一気に栄養を入れられず（100mlくらい）5、6回注入していましたが身体が大きくなるにつれて一回量も増え（250mlくらい）3歳の時は４回になっていました。ただ一回量が増える為一度に注入する時間が２時間半程かかりました。回数は減るとは思いますが時間が長くなるので拘束時間が長くなりますので大変かもしれません。口から食べられるようになる練習をしたり胃ろうから直接入れられるようになれば3食になり楽になりした。　胃ろうの子でも経管栄養なしの胃ろうの子を聞いたことがあるので方法はあると思います。あくまでご参考程度にお役に立てばと思います。。

To:もいもいさん はじめまして。まずは在宅移行おめでとうございます！！ お家はやはりほっとしますよね。。。 さて、お悩みの件ですが、お仕事ももちろんお忙しいことと思いますが、 どこかで「何からしたら良いか分からない」「なんだか怖そう」「妻から教えてもらうなんて、どうせ怒られるし恥ずかしい」という思いもあるのかもしれません。 私は在宅移行後しばらくはそうでした。 私が医ケアを本格的に覚え始めたきっかが、「母親の不在」でした。 妻の地元から友達が来て夜間しばらく外出するので私一人でケアをしなければいけなくなったときに、 初めて妻からしっかり教えてもらいました。 初めての妻の不在は本当に怖かったですが、無事終わると「自分にもできた」と自信がついてきました。 これから長い在宅生活において、 いつもお子さんのそばにいることはなかなか難しいかと思います。 夜間等に用事があるときは、かなり前から伝え、「教えてあげる」ではなく、 「一緒にやってみよう」という感じでアプローチされるのも良いかもしれません（私はそのように言われたほうがやる気になります・・・） もしよければ参考にしていただけますと幸いです。

To:シマエさん はじめまして。 6歳の医療的ケア児の母です。内容拝見して思わずコメントしました。周りにはなかなか言えないですよねー！ お子さん7ヶ月なんですね。自分の時を振り返ると、0歳代の時が1番辛い時期でした。なのでシマエさんも、今すごく頑張っていらっしゃる時なんだろうな、とお察しします。まずはそんな中で毎日頑張ってるご自身を褒めてあげてくださいね！ さて、メンタルの保ち方ですが、私はネガティブなことを考えてしまう時、あまりそのネガティブな気持ちを否定しないようにしています。「今落ちてるなー」と思ったら、「子どもに障害や病気があったら落ち込むことも、そりゃあるよなぁ。」と、自分の気持ちを自分で認めるように努めました。もともとポジティブな性格ではありません。むしろ深く考えすぎてしまう性質で、それが辛くて生きづらかったからこそ、そういう思考を意識してやってました。 最初はなかなか上手くいかない時もありましたが、それも繰り返すうちにだんだんと癖になってきて、今では否定的な気持ちになると同時に、「そう思うのも仕方ないね」と思えるようになってきました。それが身についてからは気持ちの持ち方がだいぶ楽になったように思います。 大事にしているのは、無理に前向きになるのではなく、自分を否定しないことです。「でもそんな中でも私頑張ってるよね」って、褒めるようにもしていました。 周りと比べたり、落ち込んだり、そりゃしますよ。誰だってします。だからまずはそれが悪いことじゃないよー！ということを伝えたいです。

To:シマエさん 初めまして。 体の奇形強めの医療的ケア児（6歳♂）の母です。お気持ちよくわかりますよ。 6年育てやっと今、自分のメンタルコントロールもできるようになりました。 他の方もおっしゃっているようにまずは ありのままを気持ちを受け止める、ですね。 今日は外出先で健常児をたくさん見ちゃったからしんどいな…等、辛い気持ちの原因を分析して受け止めるようにしています。原因を分析する習慣をつけるとパターンがわかり落ち込みにくくなる効果があるのでおすすめです。 次に、時間はかかりますが「思考の転換」の訓練をしました。 “このように産んでしまった”ではなく、生物学上、動物は一定確率で必ず生産エラーが起きる＝病障害児として誕生すると考えています。神様が我が家を選んだ…なんて綺麗事は言いませんが、誰にでも起こり得ることで誰のせいでもありません。 落ち込みそうな時、「この子はみんなと違って当たり前。だけどこの子はかわいい。それがすべて」この思考に何度も救われました。 「その子を、別の健常児と交換してあげる」と神様に言われた時に「イヤだ。この子のそばにいたい。」と思えるのなら大丈夫です。お子さんはステキな親御さんのもとですでに幸せな人生を歩んでいると思いますよ。

To:フタゴメガネさん コメント失礼します。 付き添い入院で疲労が溜まる中、蒸気でほっとアイマスクをもらったら手放せなくなりました。 個人的におすすめです。

To:フタゴメガネさん コーヒーとお菓子の宅配、ちょっと素敵ですね！ コーヒーが苦手な方もいるので、紅茶とかハーブティーとかもあるとなおよいかもしれませんね。 息抜きには、私の場合は趣味の手芸をしていましたよ。 子どもの隣に座ってできる趣味ですし、子どものための物を作っているのだから遊んでいるという罪悪感もないですしね。 子どもの付き添い入院の時にも、布と裁縫道具を持ち込んでずっとチクチクしていました。 手芸ではなくても、子どものためになって自分の趣味になるような何かを提示できるとよいかもしれませんね。

To:りんごさん 時間が経ってしまいましたが、問題解決されましたでしょうか…？ 訪問看護師さんの付き添いの制度は分からないのですが、ヘルパーさんに付き添っていただいたことがあります。 吸引の研修をお願いすれば、吸引もしていただけます。