医療的ケア、医療・福祉サービス、制度・手当、暮らしのこと、通園・就学、お出かけ、人間関係の相談、息抜きがてらの雑談までどんな話題でもOK。
医療的ケア児の家族や支援者が、悩みや知りたいことを相談・質問して情報交換したり、共有・共感したりできるコミュニティです。
2024-08-14 21:28
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日常生活用具の電動車椅子の支給を受けるためには、一定の操作能力（発進・停止はもちろんクランク・坂道・段差まで）があることが前提と国の通知に記載があります（「補装具費支給事務取扱指針について」）。そのた...
2024-08-14 21:33
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障害児福祉手当の現況届に、今年度から過去１年の入院記録を記載する欄が設けられていました。 風邪をひいたらほぼ入院しており、月１回程度のペースなので、過去１年の入院記録をまとめるのが大変でした。 み...
2024-08-15 17:22
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娘は胃ろうによる経管栄養で暮らしており、抗てんかん薬や筋弛緩薬など毎日複数の薬を服用しています。災害などの非常時に備えて、カテーテル、栄養剤、薬、電源などどの程度家にストックしておくべきか悩んでいます...
2024-09-03 23:12
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24h呼吸器装着で寝たきりの子どもが来春より小学校（肢体不自由児が通う特別支援学校）に進学します。外出頻度がこれまでの週2-3回から4-5回に増えそうです。通学時と帰宅時のベッドからバギーまでの移乗は...
2024-09-13 13:16
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娘は4歳になった脳性麻痺の寝たきり呼吸器っこちゃんです。今まで髪を伸ばし続けてきましたがそろそろ初めて髪をきってあげようかと考えています。訪問美容サービスの利用を考えていますが、ベッドの上だと切りにく...
