在宅移行期の準備
2023-12-12 00:14
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医療的ケア児とお家での暮らしをスタートする上で、これは知っておいた方が良い思うことがあれば教えてください。
医療的ケア、医療・福祉サービス、制度・手当、暮らしのこと、通園・就学、お出かけ、人間関係の相談、息抜きがてらの雑談までどんな話題でもOK。
医療的ケア児の家族や支援者が、悩みや知りたいことを相談・質問して情報交換したり、共有・共感したりできるコミュニティです。
2023-12-12 00:14
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医療的ケア児とお家での暮らしをスタートする上で、これは知っておいた方が良い思うことがあれば教えてください。
2023-12-12 00:37
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人工呼吸器の装着や胃ろうによる経管栄養などが必要な子の父です。首が座っておらず室内では座位保持装置、外に出かける際はバギーに乗って移動しています。自宅での生活も落ち着いてきたので色々とお出かけにトライ...
2023-12-12 22:51
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子どもが経鼻経管栄養であるため、食事のたびに胃の残量をシリンジを使用して調べたり薬を溶いて注入したりしているのですが、洗って何度か使うとすぐにシリンジが固くなって動きづらくなってしまいます。皆様のご家...
2023-12-12 23:05
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現在、子どもが小学校の特別支援学級(身体虚弱)に通っています。 これまで同年代の子たちだけで接する機会が少なかったためか、少しこの年齢(6歳)にしては精神年齢が低いのでは(分からなくなったら大声...
2023-12-13 22:51
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大学病院でソーシャルワーカーとして働いています。NICUでの長期入院をへて近々退院予定のご家族から通所先について聞かれています。医療的ケア児でも通うことができる場所を探す上でポイントや留意すべき点があ...
2023-12-14 20:43
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1歳の娘が胃ろうによる経管栄養で1日5回食事をとっています。消化が苦手で栄養1回あたり1時間半ほどかかります。入院中は6回だったのでだいぶ負担は減ったものの、この生活はいつまで続くのかとふと不安に感じ...
2023-12-14 21:26
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息子は生まれつき医療的ケアを必要としており病院に長期入院していましたが、先日、気管切開の手術を受けて在宅移行することができました。病院では付き添い入院中も夜中のケアを看護師さんに手伝ってもらっていまし...
2023-12-30 13:08
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東京都に住む人工呼吸器を使用する医ケアっ子ちゃんの母です。保健師さんから災害時個別支援計画について説明を受け、作成することとなりました。保健師さんから提案頂いたフォーム案は少し使いづらく感じています。...
2024-01-13 07:49
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7ヶ月になる娘の母です。 娘は首がすわらず、ベッド上での生活がほとんどで、経鼻経管栄養が必要です。 医師からは耳が聞こえないと診断され、個人的には視力も…と日々の生活で感じています。 大脳形成が...
2024-01-15 08:06
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現在、公立こども園で医療的ケア児の看護師として働いています。 担当する児がCVカテーテルを入れているため、自己抜去防止のために手作りのベストを着用しています。 成長と共に作り替える必要があり、オー...
2024-01-15 08:33
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医療的ケア児のご家族のお話の中で、自分が息抜きをする事に罪悪感を感じるという方がいらっしゃいました。 カウンセリング等をご紹介する事も考えたのですが、なかなか自分の現状をお話するのに抵抗感を感じ...
2024-05-08 07:37
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普段は夫にも通院に付き添ってもらっていますが仕事でこれなくなりました。付き添いは訪問看護さんにお願いできるものでしょうか?一人ではまだ不安なのと医師の話を聞いている最中に子供の吸引をお願いしたいです。